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難病医療費助成制度について

印刷用ページを表示する掲載日:2020年2月21日更新

難病患者に対する医療費助成制度について

平成27年1月1日から施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、国に指定された難病について医療費の助成を行っています。
支給認定申請を行い認定を受けると、特定医療費(指定難病)受給者証(以下、受給者証という。)が交付され、医療機関等の窓口で受給者証を提示することにより、医療にかかる費用の一部が助成されます。

(重要)令和2年特定医療費(指定難病)受給者証の更新等について

新型コロナウイルス感染症の影響に伴う、令和2年特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き等については、以下のリンク先をご覧ください。
新型コロナウイルス感染症について(指定難病患者向け)

対象疾患(指定難病)一覧

令和元年7月1日現在、指定難病333疾病が医療費助成の対象となっています。 
指定難病の病名一覧はこちらです。
指定難病病名一覧表 [Excelファイル/24KB]
疾病名を50音順やキーワードで検索されたい場合は、以下の難病情報センターのホームページをご覧ください。
指定難病検索(難病情報センターリンク)

対象者

大分県に住民票があり、指定難病にかかっていると認められる者(診断基準該当)であって、次のいずれかに該当するもの。
 1 その病状の程度が厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて定める程度(個々の指定難病の特性に応じ、日常生活または社会生活に支障があると医学的に判断される程度)である者(重症度分類該当)
 2  この支給認定の申請のあった月以前の12月以内に指定難病にかかる医療費総額(10割分)が33,330円を超える月数が既に3月以上ある者(軽症高額該当)
個々の指定難病の診断基準・重症度分類は、以下の厚生労働省のホームページまたは難病情報センターのホームページをご覧ください。
指定難病概要、診断基準等、臨床調査個人票(厚生労働省リンク)
指定難病概要、診断基準等、臨床調査個人票(難病情報センターリンク)

公費負担の範囲等

(1) 対象範囲

大分県または他の都道府県が指定した指定医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション等)で、指定難病及びその指定難病に付随して発生する傷病に関する保険適用の医療及び介護が対象です。
※受給者証に記載された病名以外の医療費等は対象になりません。
大分県の難病の指定医療機関は、下記のリンク先からご覧ください。
県外の指定医療機関は、各都道府県のホームページをご覧ください。
難病の患者に対する医療等に関する法律に伴う指定医療機関及び指定医について

(2) 医療の給付内容

・診察
・薬剤の支給
・医学的処置、手術及びその他の治療
・居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
・病院または診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護

(3) 介護の給付内容

指定医療機関が行う以下のサービスが対象です。
・訪問看護
・訪問リハビリテーション
・居宅療養管理指導
・介護療養施設サービス
・介護予防訪問看護
・介護予防訪問リハビリテーション
・介護予防居宅療養管理指導
・介護医療院サービス

(4) 医療費助成の対象とならないもの

・入院時の食事療養費
・「施術所」で行われたはり、きゅう及びあん摩・マッサージ
・「事業者(装具作成業者)」と契約作成した治療用装具等
・入院時の差額ベッド代、個室料、おむつ代
・文書料
・介護療養施設サービスにおける居住費、食費、日常生活費等

患者さんの自己負担

(1) 自己負担割合

保険診療の自己負担割合が3割から2割に引き下げられます。ご加入の医療保険の自己負担割合が2割以下の場合は変更はありません。

(2) 自己負担上限額(月額)

外来・入院の区別はなく、複数の指定医療機関の自己負担をすべて合算した上で、自己負担上限額(月額)を適用します。自己負担上限額まで達した後は、その月における自己負担はありません。自己負担上限額は、患者さんが加入している医療保険上の世帯の算定対象者の市町村民税(所得割)等により決定されます。
詳しくは、下記の添付ファイルをご覧ください。
自己負担の考え方 [PDFファイル/143KB]
難病法による医療費助成のしくみ
次のような場合には、自己負担上限額が軽減されます。
(ア)「高額かつ長期」の認定を受けた者
高額な医療が長期的に継続する患者については、一般所得・上位所得について、軽減された上限額が設定されています。対象となる要件は、支給認定を受けた月以降の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回)以上あることです。
詳しくは、下記の添付ファイルを参照ください。
高額かつ長期について [PDFファイル/274KB]
(イ)人工呼吸器等装着者
人工呼吸器等を装着していることにより特別の配慮を必要とする患者については、所得の階層区分にかかわらず月額1,000円です。対象となる要件は、継続して常時装着する必要があり、かつ、日常生活動作が著しく制限されていることです。
(ウ)世帯内に複数の患者さんがいる場合
医療保険における同一世帯内に、指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成を受ける患者が複数いる場合は、自己負担上限額が「按分」されます。世帯の自己負担上限額の合計は、世帯で最も高い方の自己負担上限額となります。

(3)入院時の食事療養費

入院時の食事療養及び生活療養にかかる負担については、全額自己負担となります。
医療費助成における自己負担上限額(月額)

申請手続き

医療費助成の開始は、申請を受理した日からとなります。都道府県が指定する医師より臨床調査個人票(診断書)の交付を受け、所管の保健所へ必要書類を添えて申請してください。
審査の結果、認定となった場合は、およそ1ヶ月後に受給者証が交付されます。
申請を受理した日から、受給者証の交付を受けるまでの間に治療を受けた医療費で、すでに医療機関等の窓口で支払われたものについては、本来自己負担すべき金額との差額分を還付請求できます。この場合は特定医療費(指定難病)請求書に医療機関等が発行する医療費証明書を添付して請求してください。
審査の結果、保留または却下となった場合は、およそ2~3ヶ月後にその理由を記載した保留通知または却下通知を交付します。
申請の手続き

更新申請について(令和2年度の更新については、以下のリンク先をご覧ください。)

受給者証の有効期間は、原則1年間です。
継続して受給者証をお使いになる方は、更新申請が必要です。
詳しくは受給者の皆さんへ、6月に保健所から手続きについてお知らせします。
※新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた更新の取扱いについては、以下のリンク先をご覧ください。
新型コロナウイルス感染症について(指定難病患者向け)

変更申請(届出)について

受給者証の記載事項に変更が生じた場合は、受給者証と印鑑をお持ちのうえ所管の保健所へ下記の必要書類を添えて手続きしてください。

変更内容必要書類
住所・氏名・変更届出書
・変更内容が確認できる書類等
加入保険・変更届出書
・保険者からの情報提供に係る同意書
・保険証の写し(受給者本人および同じ保険に加入する同一世帯の方)
※本人や同じ保険に加入していた方の保険または世帯の変更により自己負担額の変更を伴う場合があります。
その場合は後日、自己負担額を変更した受給者証を再交付します。
受診医療機関・変更申請書
自己負担上限額                 「人工呼吸器等装着」に該当の場合
・変更申請書
・臨床調査個人票
「高額かつ長期」に該当の場合
・変更申請書
・自己負担上限額管理票
「生活保護」に該当の場合
・変更申請書
・生活保護受給証明書等
「按分」に該当の場合
・変更申請書
・同一世帯の他の受給者の受給者証

転入申請について

大分県以外の都道府県において、受給者証の交付を受けている方が、本県に転入(住民票を異動)し、引き続き受給者証の交付を受けようとする場合は転入申請書に必要書類を添付して提出してください。
転入申請の詳細については、所管の保健所におたずねください。

受給者証の返還について

死亡、県外転出等で受給資格がなくなった方は、所管の保健所へ返還届を提出してください。

再交付について

交付を受けている方が、紛失、破損等の理由により再交付の申請をするときは再交付申請書を所管の保健所へ提出してください。

 申請書提出先および各申請書様式

申請書は、受給者のお住まいの市町村を管轄する保健所に提出して下さい。
各保健所の住所・連絡先および各申請様式は、下のリンク先からご確認ください。
申請書提出先管轄する市町村
大分市保健所大分市
東部保健所別府市、杵築市、日出町
東部保健所国東保健部国東市、姫島村
中部保健所臼杵市、津久見市
中部保健所由布保健部由布市
南部保健所佐伯市
豊肥保健所竹田市、豊後大野市
西部保健所日田市、玖珠町、九重町
北部保健所中津市、宇佐市
北部保健所豊後高田保健部豊後高田市

難病申請書各様式ページ

関連ホームページ

難病対策や関連情報等を下記厚生労働省のホームページで、紹介しています。
厚生労働省 難病対策のページ
厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)としている疾患を中心とした各種の最新情報を、財団法人難病医学研究財団の運営によりインターネットのホームページにより提供を行っています。
難病情報センターのページ


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